Tiden är de lungfibrossjukas största fiende

Thomas Andersson har förlorat sex av sina sju syskon i lungfibros. Själv lever han med diagnosen sedan 2019 och kämpar för en bättre vård för alla drabbade. Tidig upptäckt, snabb behandling och ett gott omhändertagande är receptet. /TEXT LINDA SWARTZ / FOTO JULIA SJÖBERG

När Thomas Anderssons äldsta syster blev sjuk 2008 visste de övriga syskonen ingenting om lungfibros. Inom två år hade ytterligare två syskon insjuknat.
– Jag ville att vi övriga syskon skulle utredas för att se om det fanns en gemensam nämnare. Beskedet blev att risken var stor för att alla bar på anlag för en ovanlig form av lungfibros, säger Thomas.
Han bad om en egen utredning för att se om han faktiskt hade lungfibros, men på sjukhuset ville man avvakta. Thomas gick på kontroller en gång per år och gjorde HRCT, högupplöst datortomografi, endast vartannat år. Detta eftersom hans symtom inte visade progress, det vill säga utvecklades. Thomas tycker att det är fel metod.
– När det är så långt emellan upptäcks inte progressen i tid. Det här är en smygande sjukdom. Under tiden blev fler syskon sjuka. 2015 kom två olika bromsmediciner mot lungfibros och Thomas kämpade för att hans bror skulle få behandling. Först efter ett och ett halvt år fick han börja med medicin, men dog tyvärr efter bara fyra månader.
– I dag är prioriteringen lite annorlunda. Man får i större utsträckning tillgång till medicin, men ofta skjuts behandlingsstarten framåt – trots att tiden är de lungfibrossjukas största fiende.

Tiden tickade även för Thomas. Åtta år efter att han själv blivit säker på att han hade lungfibros fick Thomas slutligen diagnosen 2019. Då hade han krävt att röntgenbilderna skulle bedömas vid det som kallas multidisciplinär konferens, där olika specialister samlas för att ställa – eller utesluta – en diagnos. (Se faktaruta på sidan bredvid.)
Thomas anser att ett av de största problemen med dagens lungfibrosvård är att patienter inte hittas i tid. Av den nyligen utkomna Lungfibrosrapporten framgår att mediantiden från första besök till diagnos är 17 månader. En orsak kan vara att patienten utreds för länge inom primärvården.
– Jag är ödmjuk inför det faktum att det är svårt att sätta en definitiv diagnos, men för radiologer finns det ett stort nätverk att rådfråga. Man ska ta hjälp av specialistradiologin.

Det senare är numera inskrivet i det sammanhållna och personcentrerade vårdförloppet för lungfibros som lanserades i fjol. Thomas har varit patientrepresentant i arbetsgruppen för vårdförloppet. Han är extra nöjd med den tydliga instruktionen att primärvården ska skicka remiss till specialistvård, i stället för att som tidigare hela utredningen görs i primärvården.
– Vi fick med en gräns på sex månader från röntgen till att man ska få träffa en specialist. Även om det skulle visa sig att primärvårdens misstanke var fel så får ju patienten besked snabbare. Dessutom är det ovanligt att patienter som remitteras till specialistvård visar sig inte ha lungfibros.

Thomas Andersson är ordförande i Lungfibrosföreningen och sitter i Riksförbundet HjärtLungs förbundsstyrelse.

När patienten kommer in i specialistvården måste tiden till diagnos kortas, enligt Thomas.
Lösningen han förordar är fler multidisciplinära konferenser. Han är också övertygad om att bromsmediciner ska sättas in tidigt eftersom de är lätta att fasa ut om det visar sig inte vara rätt behandling.
Den sista pusselbiten i bra lungfibrosvård är omhändertagandet. Patienter ska få kontaktsjuksköterska som är lätt att få tag i när patienten behöver det. Thomas framhåller också det psykosociala stödet. När patienten får sin diagnos är behovet av kuratorsstöd stort. Som det fungerar i dag skiljer sig möjligheten åt i landet, vilket Thomas och föreningen vill se en ändring på.
– För den som önskar är det jätteviktigt att få stödet redan vid diagnos. Risken är att du rasar ihop när du får en dödlig diagnos. Och om du blir för låg har du inte kraft att jobba emot sjukdomen. /P