“Tillräcklig kompetens ska finnas för alla med sällsynta hjärt-, kärl- och lungsjukdomar”

Mer och bättre spridd kunskap och centralisering av vården. Det är patientföreningarnas recept på en mer ändamålsenlig vård vid lungfibros.
/TEXT LINDA SWARTZ

Jan Heidendahl är ordförande i Lungfibrosföreningen. Han anser att det största problemet i vården är kunskapsbrist.
– En del av vårdpersonalen är väldigt informerade om lungfibros: hur den yttrar sig och vad den innebär. Andra har ingen aning. Det är fullt förståeligt eftersom sjukdomen är så sällsynt. På många platser kan det gå år mellan fallen. Tanken att patienter med lungfibros ska följa kedjan från primärvård till lungklinik på exempelvis länssjukhus och till specialiserade centra på universitetssjukhusen är god, anser Jan Heidendahl, men det fungerar inte alla gånger. – Jag tycker att ett bra förslag vore att alla som fått en lungfibrosdiagnos ska få vård på universitetssjukhus i stället för att vården jobbar med lokala lösningar. Det är inte jättemånga patienter vi pratar om.

Där får Lungfibrosföreningen medhåll från Riksförbundet HjärtLung och dess ordförande Anders Åkesson:
– Vi vill se att man koncentrerar specialistsjukvården, så att tillräcklig kompetens ska finnas för alla med sällsynta hjärt-, kärl- och lungsjukdomar. Liksom för mer vanliga diagnoser behövs en struktur som möter patienternas behov. Just denna struktur är företrädare för Lungfibrosföreningen med och utvecklar i Nationella arbetsgruppen för det nya Personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för lungfibros (läs mer här intill). – Det arbetet ska mynna ut i tydliga riktlinjer för hur man ska gå till väga i vården, från diagnosticering och behandling till bemötande och omvårdnad./P

Anders Åkesson

Foto: Anders Norderman